Kleiner Bursche braucht eure Hilfe …
In der letzten Saison habt ihr bereits bewiesen, dass ihr ein Herz für Kinder habt. Mit der großen Spendenaktion für den kleinen Jamie konnten dem Buben angenehme Stunden in Form einer Reittherapie ermöglicht werden.
Erneut mussten wir aus den Medien erfahren, dass heuer der kleine Raphael die Unterstützung der Bevölkerung braucht. Jeder kann hier ganz persönlich seine Hilfe in Form einer Spende einbringen. Dabei ist es nicht wichtig wie hoch der Geldbetrag ist, denn jeder Euro zählt.
Vielen Dank an das Team der Schongauer Nachrichten für die Hintergrundinformationen und die Freigabe der Bildrechte.
EAS Onlineredaktion …
Bericht der Schongauer Nachrichten vom 23.06.2015:
Unheilbar krank: Raphael (2) kämpft jede Nacht
Schongau – Raphael ist mit einer unheilbaren Krankheit auf die Welt gekommen. Der Zweijährige kämpft jede Nacht dagegen. Fachärzte raten der Familie zu einer osteopathischen Behandlung. Doch dafür fehlt das Geld.
Sabrina Langhans hat schon lange nicht mehr acht Stunden am Stück geschlafen. Das würde sie sich nie trauen. Immer wieder schleicht sie nachts leise ans Bettchen ihres kleinen Raphael, um zu schauen, ob es ihm gut geht. Ob er friedlich schläft.
Raphael ist vor knapp zwei Jahren mit einer unheilbaren Krankheit auf die Welt gekommen. Er leidet an Tuberöser Sklerose (TSC). Das ist ein Gendefekt, der das Wachstum der Zellen beschleunigt und Tumore verursacht. Sabrina und Christian Langhans aus Schongau erfuhren davon in der 27. Schwangerschaftswoche. Auf einem Ultraschallbild war ein Tumor zu sehen. Direkt am Herzen des Embryos. Dieser Tumor ist inzwischen vier Zentimeter groß. „Unverändert seit der Geburt“, erzählt Sabrina Langhans. Er bereitet Raphael keine Probleme. Der Zweijährige hat sich normal entwickelt, er läuft und spricht. Und er lacht viel.
Trotzdem wächst die Sorge seiner Eltern. Denn seit der Bub fünf Monate alt ist, haben sich an seinem Gehirn sieben Tumore gebildet. Sie lösen epileptische Anfälle aus, die immer nachts kommen, wenn Raphael schläft. Wenn er eigentlich neue Kraft schöpfen müsste. „Ein dreiminütiger Krampfanfall ist so anstrengend wie 45 Minuten joggen“, erklärt Sabrina Langhans. Es gibt Nächte, in denen Raphael stündlich einen Anfall bekommt.
Die Eltern können nur zusehen, wie ihr kleiner Sohn leidet.
Sabrina Langhans oder ihr Mann Christian können nur neben seinem Bett stehen und zusehen, wie ihr kleiner Sohn leidet. Erst wenn ein Anfall länger als fünf Minuten dauert, rufen sie den Notarzt. Manchmal schickt er die Familie mit Raphael in die Kinderklinik nach Kaufbeuren im Allgäu. Sie ist 30 Auto-Minuten entfernt. Es sind Minuten, die sich wie Stunden anfühlen. In Kaufbeuren wird Raphael von Chefarzt Dr. Markus Rauchenzauner behandelt. Er ist Spezialist für Krampfanfälle. „Kritisch wird es bei permanenten und sehr starken Anfällen, die 15 bis 20 Minuten dauern“, erklärt er. Dann sterben Gehirnzellen, Raphael könnte eine geistige Behinderung zurückbehalten. Er könnte sogar sterben.
Es gibt Medikamente gegen Raphaels Anfälle. Sie machen es ihm leichter – aber sie können die Anfälle nicht völlig unterdrücken. „Deshalb haben wir ihn auf die Warteliste für eine OP in einer Spezialklinik in Vogtareuth setzen lassen“, sagt Chefarzt Rauchenzauner. Kleinkinder werden für gewöhnlich nicht am Gehirn operiert, das Risiko ist zu groß. Es wäre der letzte Ausweg, wenn die Anfälle immer schlimmer werden. Behandlungen könnten bis zu 5.000 Euro kosten.
Noch besteht laut dem Arzt allerdings die Hoffnung, dass alternative Behandlungen erfolgreich anschlagen. Eine spezielle Diät zum Beispiel. Oder Osteopathie. Diese Behandlung würde allerdings in einer ersten Therapie 500 Euro kosten, sie wird von den Krankenkassen nicht finanziert. Es müssten weitere Behandlungen folgen, das Ganze könnte sich auf bis zu 5.000 Euro summieren.
Und allein kann die Familie aus Schongau die Behandlung nicht zahlen. Sabrina Langhans musste wegen Raphaels Krankheit ihre Arbeit als Zahnarzthelferin aufgeben, das Gehalt ihres Mannes reicht gerade für die Alltagskosten. Das Spritgeld für die vielen Arztbesuche bekommen sie nur gerade so zusammen. Von der Krankenkasse gibt es nur einen kleinen Zuschuss: fünf Euro pro Fahrt.
Raphael bekommt von den Sorgen seiner Eltern nichts mit. Er kennt das Leben nur mit Krampfanfällen und Arztbesuchen. Trotzdem schenkt er seinen Eltern jeden Tag ein Lachen.
Die Familie hofft auf Hilfe für Raphaels teure Behandlung.
Die Bankverbindung ist IBAN: DE65734600460001194224; BIC: GENODEF1KFB.
Bericht: Johannes Schelle
